GÉNIE GÉNÉTIQUE (III)

Si la vie n'a pas de prix, celui de l'éthique est particulièrement élevé

Procréation médicalement assistée, droit à la vie, organes modifiés génétiquement: l'éthique médicale est en proie à des dilemmes moraux, que le génie génétique a encore renforcés. Si l'ingénierie génétique appliquée aux végétaux suscite de nombreuses craintes (risques environnementaux, accroissement de la dépendance du Sud vis-à-vis du Nord) ses applications aux animaux et à l'homme provoquent des réactions décuplées. Le terme même d'"ingénierie" ou de "génie" en dit long sur l'idée que l'on se fait de l'homme -ou de l'animal- lorsqu'on envisage de le livrer aux bons soins d'ingénieurs, comme pour la construction d'un pont ou d'une route. Qui plus est lorsque l'ingénieur en question se présente sous la blouse d'un "manipulateur de gènes".

La vie humaine et animale est porteuse de valeurs que les seules considérations techniques ne peuvent prétendre épuiser. Philosophes et théologiens l'ont bien compris. Parallèle à l'essor des biotechnologies appliquées à la médecine est apparue une "bioéthique" destinée à soumettre au regard des professionnels de l'éthique l'action des chercheurs et des médecins. Des comités, composés de scientifiques, de philosophes et de théologiens, ont vu le jour, aux Etats-Unis tout d'abord, aux alentours des années^70, puis en Europe: Comité consultatif national d'éthique (CCNE) en France, Société d'éthique biomédicale en Suisse.

MÉDECINE DÉSHUMANISANTE

A noter que ce sont souvent les "ingénieurs" (chercheurs et médecins) qui, les premiers, ont alerté l'opinion publique sur les implications morales de leurs travaux. Et la bioéthique ne date pas non plus d'aujourd'hui. De tout temps, les médecins ont eu à faire à des questions morales. En témoigne le Serment d'Hippocrate, texte fondateur de l'éthique médicale en Occident.

Toujours est-il que ces comités répondaient à la demande toujours plus pressante de voir le système de santé s'armer contre une dérive technicienne et déshumanisante. Quoi de plus parlant à cet égard que l'image de ces patients en "phase terminale", maintenus artificiellement en vie au moyen d'une technologie ultra sophistiquée, dans l'anonymat et la solitude des grands centres hospitaliers modernes?

Avec l'apparition des thérapies géniques et de leurs premières applications humaines au début des années 90, le phénomène n'a fait que s'amplifier. Désormais, la question n'est plus seulement de savoir ce qu'il est possible, mais ce qu'il est souhaitable de faire. Prolonger la vie, permettre à des patients de retrouver la santé lorsqu'il sont atteints d'infections graves ou victimes d'accidents, oui, mais pas à n'importe quel prix.

Avec un peu de recul, on s'apercevra certainement de la contribution majeure de la bioéthique en cette fin de siècle: avoir réinstallé le souci éthique en première ligne des débats de société. Réduites à de simples émanations du "surmoi" par Freud, à un bavardage plaisant mais sans conséquence par les positivistes, ou encore aux ultimes vestiges de la dictature logo-centriste par les adeptes de la "déconstruction", les questions morales font aujourd'hui la "une" des journaux. Bioéthiciens, chercheurs et médecins sont invités sur les plateaux de télévision pour parler clones, soja et brebis. Mais surtout pour tenter de répondre à l'étrange vertige métaphysique qui s'empare du citoyen lorsque ces problèmes sont évoqués.

Occupée pendant des décennies à résoudre des équations purement techniques (produire et consommer), la société occidentale, se réjouissent certains, prend finalement conscience des valeurs morales et spirituelles qui doivent guider le développement humain.

DÉSENCHANTEMENT

Mais, pour beaucoup, ce n'est pas suffisant. Les comités d'éthiques, qui n'assurent qu'un rôle consultatif, ne seront pas à même, selon eux, de prévenir les pires dérapages. Au rythme des nouvelles découvertes, seul le recours à la législation peut servir de garde-fou. C'est d'ailleurs l'esprit qui anime l'initiative "pour la protection génétique". A relever également que la plupart des pays occidentaux ont adopté, dès les années^70 et 80, des mesures allant dans ce sens.

Légiférer, mais sur quoi? Sur la recherche, sur la commercialisation? Et à quelle dose? Parmi les opposants de principe à toute application du génie génétique à l'homme, des voix s'élèvent pour dénoncer la mainmise de la sphère "techno-scientifique" sur la société. A mesure que la science progresse, la vie perd son mystère, constatent-ils. L'homme du XXe^siècle est en train de subir, au nom du progrès scientifique, le pire des désenchantements: "Tout est visible, tout est prévisible, tout est mort"(1).

Conviction renforcée lorsque des chercheurs, comme Jacques Testart en France, emboîtent le pas. Ensemble, ils condamnent l'évolution d'une biomédecine qui, aveuglée par la course à l'exploit scientifique et technologique, élargit sans cesse le champ de ses prérogatives: avant même la naissance, l'individu est ausculté, évalué et pris en charge. Il n'est pas encore né que, déjà, c'est un patient. Pis, observent-ils, la biomédecine, secondée par le génie génétique, sert, consciemment ou non, les intérêts d'industries en quête de juteux marchés: vente d'organes et d'autre matériel modifiés génétiquement. D'où ils tirent la conclusion que le progrès, du moins dans ce domaine, n'est finalement qu'illusoire.

A chaque pas effectué vers la maîtrise de la nature, à chaque découverte, de nouvelles calamités surgissent, souvent induites par les effets pervers de la rationalisation scientifique.

Pour la plupart des bioéthiciens, cette position n'est pas tenable, car elle fait l'économie des services rendus par la médecine: éradication presque totale de certaines maladies, prolongement de l'espérance de vie, accès à des thérapies plus efficaces. Qui nierait aujourd'hui l'espoir que suscite, auprès de millions de personnes atteintes du sida, la recherche médicale?

C'est précisément, ajoutent-ils, les énormes progrès réalisés par l'assistance médicale, notamment en cours de grossesse, qui a permis la survie d'enfants profondément handicapés, autrement condamnés par la loterie naturelle -ces mêmes enfants qui seraient aujourd'hui l'objet des tentations eugénistes de médecins apprentis-sorciers. N'y a-t-il pas quelque naïveté à penser que la médecine s'efforcerait maintenant d'éliminer ceux qu'elle a sauvé d'une mort certaine? Des scientifiques et des bioéthiciens manifestent ainsi leur inquiétude devant la perspective d'une interdiction -totale ou partielle- de la recherche biomédicale qui priverait certains malades des bénéfices de telle ou telle avancée thérapeutique.

SACRALISATION DU GÉNOME

Sans nier les indéniables succès de la biomédecine, on peut toutefois s'interroger. Le génie génétique appliqué à l'homme n'entraîne-t-il pas des risques d'un ordre supérieur? La biologie moléculaire est en train de nous révéler le "livre de la vie". Les thérapies géniques seront peut-être bientôt en mesure de prévenir nombres de maladies héréditaires, certes. Mais est-ce qu'on ne franchit pas une ligne de démarcation des plus sensibles en manipulant ainsi le matériel génétique des individus, voire de générations entières? En s'attaquant à l'alphabet du vivant, en se posant en maître de sa propre évolution biologique, l'homme ne finira-t-il pas par semer le doute quant à sa propre identité? Qui suis-je si je suis le résultat de recombinaisons génétiques effectuées en laboratoire?

A ces craintes, la plupart des experts opposent le rappel de quelques faits. Le génome humain n'est pas un futum où serait écrit le destin d'une vie, insiste par exemple Anne Fagot-Largeault, philosophe et bioéthicienne: il est "naturellement instable, et en constant remaniement". L'idée que l'homme se réduit à ses propriétés génétiques semble par ailleurs difficilement acceptable. En effet, si la bioéthique cherche à protéger l'individu des dérives eugénistes, c'est au nom du respect de la personne. Or une personne ne se réduit pas à sa seule nature biologique. Elle est aussi le résultat de l'évolution d'une personnalité -psychique, spirituelle et morale- autonome. S'il fallait encore en administrer la preuve, les généticiens rappellent que le code génétique de l'homme et celui du chimpanzé sont identiques à plus de 90%... A moins d'avoir très peu d'estime pour l'espèce humaine, on voit difficilement, après cela, comment affirmer que la personne se réduit à ses gènes.

Alex Mauron, professeur de bioéthique à l'Université de Genève, s'en prend ainsi à ce qu'il appelle la "métaphysique génomique". En sacralisant le génome, les rétractaires à toute forme de thérapie génique, risquent, selon lui, de renforcer l'opinion selon laquelle l'humanité de l'homme est réductible à l'acquis génétique. "L'ironie est que, ce faisant, cette vision risque de donner une nouvelle vie à l'un des concepts-clé de l'arsenal conceptuel de l'eugénisme. Car s'il y a un point commun entre toutes les idéologies eugénistes du XXe^siècle, c'est bien leur obsession prioritaire pour la qualité du "plasma germinal humain"." En effet, au catastrophisme des uns se joint l'interprétation naïve et dangereusement optimiste des autres, prêts à cautionner les théories les plus suspectes sur la découverte du "gène de l'homosexualité" ou du "gène du criminel".

LA PERSONNE AVANT LE GÈNE

C'est l'un des soucis les plus fréquents des bioéthiciens: rappeler à quel point l'autonomie de la personne, sa capacité à déterminer librement les valeurs spirituelles et morales sur lesquelles elle fonde son action est primordiale. "Qu'on puisse donner sa vie pour les droits de l'homme signifie qu'il y a des valeurs qui transcendent la vie", souligne Anne Fagot-Largeault. Les milieux ecclésiastiques, en Suisse, ne disent rien d'autre lorsqu'ils affirment, dans un ouvrage édité par la Commission Justice et Paix2, que "l'identité humaine en tant que réalité vivante (...) n'est pas une grandeur naturelle statique donnée à jamais, immuable. L'identité humaine est bien plus une réalité historico-culturelle, biographique qui concerne l'homme dans toutes ses dimensions. Une intervention dans le génome humain ne serait donc pas une violation de l'identité ou de l'intégrité en soi dans la mesure où est respecté le droit à la vie et à l'autodétermination de la personne concernée".

Anne Fagot-Largeault met en garde à cet égard contre la tentation de "créer des devoirs que nous ne sommes pas prêts à assumer, ni techniquement, ni moralement". Face aux dangers que représente la commercialisation du corps humain, la tentation est forte d'en appeler à un droit à la vie, complémentaire aux droits de l'homme. Mais comment parvenir à le justifier moralement et juridiquement? Car revendiquer un droit à la vie, c'est poser, du même coup, un "devoir de faire vivre". Est-on réellement prêt à solliciter l'effort de la collectivité pour suppléer aux défaillances congénitales de parents qui exigeraient, au nom du droit à la vie, de bénéficier de la procréation médicale assistée?

Faut-il s'interdire pour autant de légiférer en matière de génie génétique? Certainement pas, de l'avis des bioéthiciens. Dans leur vaste majorité, ils penchent cependant pour une approche au cas par cas, à propos de situations concrètes et en tenant compte de tous les aspects psychologiques, moraux et culturels qui permettront également d'humaniser la pratique médicale. "Etablir de grands principes généraux dans la loi n'est pas le meilleur moyen d'alimenter la réflexion", relève Carlo Foppa, secrétaire général de la Société suisse d'éthique biomédicale.

Reste à fixer un cadre juridique et éthique adéquat. C'est-à-dire adapté à l'évolution extrêmement rapide des biotechnologies et à notre besoin pressant de redonner sens à ce que beaucoup ressentent néanmoins comme une fuite en avant.

JACQUES ERARD

1 Monette Vacquin, Le face-à-face de la science et du sexuel.

2 Quel génie?, Justice et paix, 1992.

Références: Lucien Sève, Pour une critique de la raison bioéthique, éd. Odile Jacob (1994). Bernard Beartschi, La valeur de la vie humaine et l'intégrité de la personne, P.U.F (1995). Anne Fargeot-Largeault, Respect du patrimoine génétique et respect de la personne, Folia Bioethica (1991). Alex Mauron, La génétique humaine et le souci des générations futures, Folia Bioethica (1993).

Un groupe de spermatozoïdes de mouches vu au microscope électronique.

ÉCLAIRAGE

Bioéthique en évolution

Dans son ouvrage consacré à l'éthique médicale aux Etats-Unis1, Hubert Doucet, professeur à la Faculté de théologie de l'Université Saint-Paul à Ottawa, distingue trois principales étapes de la bioéthique.

La première, va grosso modo, d'Hippocrate à 1965. C'est ce qu'il appelle "l'âge du paternalisme". Le docteur sait ce qui est bon pour son patient. La médecine est alors considérée comme une activité de bienfaisance. Quitte à ignorer les volontés du malade, on tend à lui administrer les meilleurs soins possibles, selon les critères que le médecins jugera opportuns.

Puis, avec les premiers cas de dilemmes moraux liés à des demandes thérapeutiques opposées vient "l'âge de l'autonomie du patient": des parents demandent, par exemple, de débrancher le système qui maintient artificiellement en vie leur enfant condamné à une survie très précaire. Que décider? Dans la plupart des cas, la justice américaine tranchera en faveur des parents.

On estime alors que la volonté du patient ou de ses proches est, en principe, seule légitime. Cette période va, pour Hubert Doucet, de 1965 à 1983. Enfin, depuis un peu plus d'une décennie, nous sommes entrés dans l'ère de la "parcimonie bureaucratique". Le bien du patient "est désormais évalué en tenant compte d'autres facteurs, tels les besoins de la société et les droits de l'ensemble des patients".

Cette évolution est caractéristique et intéressante. A bien des égards, elle retrace les grands moments du cheminement éthique en Occident.

Le paternalisme, c'est cette médecine arrogante, dogmatique, s'énonçant la plupart du temps en préceptes catégoriques et venue aider, en sous-main, la colonisation des peuples de l'hémisphère sud. Aux côtés du prêtre missionnaire, venus prêcher la bonne parole, et du gouverneur, prompt à mâter la révolte, se tenait le médecin, alibi -déjà- de toutes les inconséquences politiques et militaires.

La Déclaration universelle des droits de l'homme, l'influence des philosophes des lumières placèrent, dès la fin du XVIIIe siècle, l'accent sur l'idée d'un contrat social à l'intérieur duquel tout individu serait détenteur de droits et de devoirs. Si l'esprit des Révolutions américaine et française peut être considéré comme important dans la longue histoire de l'humanisme, il marque également le triomphe de l'individu. C'est encore, dans les grandes lignes, l'idée qui prévaut de nos jours, dans nos sociétés, bien qu'elle se soit développées sous des formes diverses en fonction des préférences religieuses ou philosophiques.

Aujourd'hui, nous payons peut-être aussi le prix d'un certain succès lié au développement scientifique et technique -à côté des désastres qu'il a provoqué. Les soins apportés aux individus et à leurs conditions de vie se sont à ce point améliorés et sophistiqués qu'une humanité forte de sept milliards d'individus menace désormais l'équilibre social et écologique de la planète toute entière.

En période de pénurie, lorsque les inégalités sociales sont si flagrantes, l'éthique médicale se doit de poser la question de la juste répartition des ressources médicales. Dans quelle mesure est-il souhaitable, par exemple, d'investir des sommes faramineuse pour la distribution et la commercialisation des thérapies liées à la procréation médicalement assistée, tandis que des millions d'enfants, principalement dans le tiers monde, vivent à la rue? La question est peut-être simplificatrice. Mais elle met le doigt sur une injustice qui ne pourra rester longtemps sans réponse.

JACQUES ERARD

1 Hubert Doucet, Au pays de la bioéthique. Labor et Fides (1996).